Saturday, May 18, 2024

Откривено је драматично повећање случајева АЛС-а у Мађарској

Национални центар за јавно здравље Мађарске (ННГЈК), који предводи Сесилија Мјулер, осветлио је алармантан пораст броја пацијената код којих је дијагностикована амиотрофична латерална склероза (АЛС) у Мађарској.
Ова појава се приписује обавезној пријави ретких болести, напретку у дијагностичким могућностима и растућем клиничком разумевању ретких болести. У октобру прошле године, веб-сајт за информације о науци и технологији Кубит је поднео захтев за слободу информација ННГЈК-у како би открио промене у броју пацијената са дијагнозом АЛС у последњих неколико година. АЛС, стање које тренутно изазива мађарског уставног адвоката Данијела Карсаја, који је истакнути заговорник легализације еутаназије у Мађарској. Према подацима које је Центар претходно пружио Кубиту, Одјељење за здравствени мониторинг, које укључује Национални регистар урођених абнормалности и Центар за ретке болести, је од 1. јануара 2020. године правно обавезано да региструје појединце којима је дијагностикована ретка болест на основу извештаја лекара. Случајеви АЛС-а регистровани су под кодом G12.2 према Међународној класификацији болести (ICD-10), која обухвата неколико болести моторних неурона поред АЛС-а. Подаци из регистра које је ННГЈК послао у одговору на захтев за подацима указују да је пре 2020. године број препознатих и регистрованих случајева болести моторних неурона био 22. Подаци су затим значајно порасли на 3 случаја 2020. године, 2 у 2021. години и на 57 случајева у 2022. години. Од 30. септембра 2023. године, регистровано је 16 нових случајева, што укупно чини 78 пријављених случајева између 1. јануара 2020. и 30. септембра 2023. године. Кубит је такође питао о разлозима иза пораста броја случајева. ННГЈК је дао детаљан одговор, објашњавајући да код Г12.2 покрива неколико болести сличних АЛС-у, које укључују породичне, латералне и прогресивне подтипове и комплексе симптома који воде до атрофије кичмене мождине узроковане дегенерацијом моторних неурона. ННГЈК је истакао да дијагностицирање ретких болести може трајати месецима или чак годинама, што доводи до кашњења у пријави. Због тога, пријављени бројеви случајева за одређену годину могу одражавати време пријављивања, а не појаву болести. Фактори који значајно утичу на број случајева укључују брзо напредовање дијагностичких могућности, веће клиничко знање о ретким болестима, повећано фокусирање ЕУ и глобално у последњих неколико година, промене у дисциплини пријављивања и провере спровођења. Према агенцији, промене у медицинској едукацији и схватање међу лекарима да је обавезно пријављивање ретких болести играле су улогу у повећању клиничког знања. Национални регистар конгениталних абнормалности је од 2020. године, што се поклопа са почетком пандемије COVID-19, обавезао лекаре да пријаве ретке болести дијагностицирајући их. "Со овим променама, шири спектар новинара, укључујући и оне који раде изван клиничких одељења за ретке болести, почели су да извештавају о случајевима које су идентификовали и управљали", известила је ННГЈК. Након пандемије COVID-19, претходне дијагнозе и подаци се прогресивно пријављују и рафинирају у регистру. Процена квалитета извештаја први пут је спроведена 2022. године, што је вероватно довело до тачнијег извештавања те године. ННГЈК упозорава да подаци прикупљени од почетка регистра ретких болести још нису погодни за анализу временских серија. Према томе, примећено повећање броја случајева се још не може сматрати коначним, а због сложености података, мора се анализирати уз помоћ одговарајућег стручног стручности.
Newsletter

Related Articles

×